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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

发挥数据的创新引擎作用******

　　作者：孙辰朔（清华大学习近平新时代中国特色社会主义思想研究院特约研究员）

　　随着数字技术创新和迭代速度加快，数据作为关键生产要素，已快速融入生产、分配、流通、消费和社会服务管理等各个环节，成为驱动经济社会发展的重要力量。习近平总书记指出，“发挥数据的基础资源作用和创新引擎作用，加快形成以创新为主要引领和支撑的数字经济”。中共中央、国务院前不久发布的《关于构建数据基础制度更好发挥数据要素作用的意见》对激活数据要素潜能、做强做优做大数字经济、构筑国家竞争新优势作出了一系列部署。切实用好数据要素，更好发挥数据的数字化、网络化、智能化基础作用，协同推进技术、模式、业态和制度创新，对于深化创新驱动、推动高质量发展具有重要意义。

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　　第一，数据要素能够推动知识技术创新。数据要素是指能够参与社会生产经营活动、可为使用者或所有者带来经济效益、以电子方式记录的数据。释放数据要素价值的关键在于数据开发利用。政府、企业、科研院所等在参与数据要素加工使用的过程中，通过结合人工智能算法、经济数学模型和领域专业知识，对研发、设计、生产、营销与决策各环节进行数据清洗、分析、建模，可以发现新的规律，研究出新的理论，创造新的知识或技术，带来更多经济效益和更大社会价值。

　　第二，数据要素能够优化科技创新要素配置。实现科技创新的要素包括劳动、资本、土地、技术、数据、企业创新精神等实体要素和虚拟要素。传统要素市场中存在信息不对称、要素流通不畅等，容易产生创新要素供需错配等问题，使创新资源的利用偏离最优配置。通过对数据要素的挖掘分析和利用，可以降低信息交互偏差和要素交易成本，推动创新要素流向高生产效率、高边际产出的企业和行业，打通“信息孤岛”和“数据壁垒”，从而实现要素高效配置。

　　第三，数据要素能够提升产业创新发展能力。一方面，作为数字化、网络化、智能化的基础，数据要素能够参与技术、产品、市场、组织、管理等创新过程，依靠信息技术创新驱动，推动数字产业化，不断催生新产业新业态新模式，培育壮大一批具有增长潜力的新兴产业，创造更多新需求和新就业岗位，挖掘新的经济增长点。另一方面，促进数据高效流通，推动产业数字化转型，实现数字经济与实体经济深度融合，将极大提升传统产业跨区域、跨场景、跨行业的协同创新水平，提升产业发展的质量和效益。

　　更好发挥数据要素对创新的推动作用，可重点从以下四个方面发力。

　　一是构建彰显创新引领的数据基础制度，鼓励数据要素投入创新。数据基础制度体系是数据要素赋能创新的制度保障。要建立数据产权制度，推动数据产权结构性分置和有序流通，强化高质量数据要素供给，推进数据分类分级确权授权使用和市场化流通交易。要建立合规高效的数据要素流通和交易制度，让数据要素更加顺畅地流通、更有效率地交易。要建立体现效率、促进公平的数据要素收益分配制度，激发数据要素赋能创新、协同创新的活力和潜能。还要加强政策支持和引导，激励创新创业创造，让更多数据要素参与创新过程。

　　二是推动数字与产业融合发展，深化产业链创新链融合。数据要素驱动创新的重要路径在于促进数字经济与实体经济深入融合，促进实体经济中的创新要素高效配置。要面向各市场主体、行业和区域需求，统筹推进数字化转型。数据要素驱动创新的关键抓手在于推动创新链产业链深度融合，要加强数据要素与其他生产要素的组合迭代、交叉融合，推动生产要素多领域、多维度、系统性突破，围绕产业链部署创新链、围绕创新链布局产业链，深入实施工业互联网创新发展战略，发挥数据的创新引擎作用。

　　三是致力打造数字人才高地，强化关键核心技术攻关。充分发挥数据要素作用，关键在于扩大高水平数字创新人才供给。要创新科技人才培养体系，将数字人才培养作为学科建设的重要内容，提升全民数字素养与技能，培养造就一大批既懂专业领域又懂数字技术的高水平复合型人才。还要提升关键软硬件技术创新和供给能力，加强数字科技基础理论研究和数字基础设施建设。

　　四是构建多方协同治理模式，筑牢数字经济创新发展安全屏障。发挥数据要素驱动创新的作用离不开强有力的安全治理，要充分发挥政府有序引导和规范发展的作用，构建政府、企业、社会多方协同治理模式。要压实企业的数据治理责任，增强企业社会责任，促进公平竞争。还要增强数据安全保障、网络安全防护等各方面能力，把安全要求贯穿数据要素赋能创新全过程。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）